Народному Президенту Игорю Додон, Премьер-министру Павлу Филип

Помогите Алексею Бобок стать участником программы в клинике США, поддержите больных ДМД!

Уважаемый Президент Молдовы, Игорь Додон!
Уважаемый премьер- министр, Павел Филип!
Алексей Бобок является примером силы духа, интеллекта, борца, который вдохновляет общество, который поддерживает надежду, что мы сможем преодолеть невзгоды. За его судьбой пристально следит народ нашей страны, его поддерживают огромное количество граждан Молдовы и зарубежья. Нельзя допустить, чтобы технический вопрос прекратил жизнь человека- гражданина Республики Молдова.
С момента обретения Независимости , в Республике Молдова не существует лечения больных мышечной дистрофией Дюшенна. Так они и умирают, бессильные и выкинутые на обочину, в когтях страшной болезни, которая разрушает мышцы мальчиков, пока не добирается до сердца. Так было до сих пор. У нас нет ни одного специалиста в Минздраве, который бы действительно занимался помощью этим больным, был бы в курсе всех новейших разработок, методов и препаратов, которые уже появились в США и других странах. В Молдове мышечная дистрофия Дюшенна по-прежнему- смертный приговор, в то время как в нашей конституции одно из фундаментальных прав гражданина- это право на жизнь. И мы, родные и близкие больных мышечной дистрофией Дюшенна, гражданское общество , а также сами больные ( интеллект при этой болезни сохранен) просим Вас , господин Президент, и Вас, господин Премьер- министр, посодействовать решению следующих сложных вопросов, которые требуют срочного безотлагательного решения, так как речь идет о жизни и смерти граждан Республики Молдова, нуждающихся в лечении.
1. Просим вас посодействовать в решение сложившейся технической проблемы, а именно: как можно быстрее помочь с решением вопроса об участии гражданина РМ Алексея Бобок, страдающего синдромом Дюшенна, в клинических испытаниях в США. Из ответа американского посла ясно, что лечение Алексея в Америке возможно! Главным условием на данный момент является координация лечения через представителя Министерства Здравоохранения РМ. Американской стороне необходим ответственный представитель МинЗдрава РМ, который будет отвечать за процесс лечения Алексея. Вчера Алексей сдал анализы в лаборатории, и они показали возможность помочь юноше, его еще возможно вылечить.
2. Мы также считаем, что кто, если не Вы, может помочь в назначении одного или двух ответственных врачей, которые займутся переговорами с врачами из США, а в дальнейшем станут помогать и другим больным с мышечной дистрофией в Молдове. Таким образом, наладив сотрудничество и создав программу помощи больным мышечной дистрофией возможно изменить их участь к лучшему. Поскольку на данный момент ситуация вне всякой критики, она вопиюща: в стране не зарегистрирован даже стероид дефлазакорт, с помощью которого поддерживают силы больных мышечной дистрофией Дюшенна. Он продлевает в буквальном смысле жизнь больных. В Молдове нет ни одного специалиста, который бы занимался конкретной работой с больными с мышечной дистрофией Дюшенна, кроме диагностики заболевания. Родители больных вынуждены приобретать за рубежом лекарства и лечиться по интернету! Нет статистики по этому заболеванию, но на текущий момент, в нашей стране их около ста человек, нуждающихся в этом лечении. Сто человек, которые обречены на смерть без лечения, в то время, как в других странах возможность лечения существует . А если посчитать всех больных разными формами мышечной дистрофии в Молдове, то мы выявим большое количество людей, нуждающихся в Вашей помощи.
3. Помочь с выделением ресурсов под лечение больных мышечной дистрофией, а именно необходим бассейн с тренерами и кинетотерапевтами для реабилитации данной категории больных, так как плавание и кинетотерапия имеют важное значение в улучшении состояния больных мышечной дистрофией.
Мы уверены, что ситуацию можно изменить и это в Вашей власти. Мы знаем, что нам есть на кого надеяться, кому доверять и с кем идти дальше, кого действительно уважать за серьезные решения и умение претворять их в жизнь. Благодарим за Ваше непосредственное участие в судьбе Алексея Бобок и других больных мышечной дистрофией . В данном конкретном случае вопрос жизни и смерти человека действительно может решить только Власть, то есть Вы, уважаемый президент Игорь Додон и уважаемый премьер - министр Павел Филип.
С уважением, нижеподписавшиеся
[VIDEO]https://www.youtube.com/watch?v=TCxhGfHsOzg&t=12s[VIDEO]
[VIDEO]https://www.youtube.com/watch?v=kS69SOPF1PM&t=4s[VIDEO]
Stimate Președinte al Republicii Moldova, domnule Igor Dodon!
Stimate prim-ministru Pavel Filip!
Alexei Boboc este un exemplu de putere a duhului, de intelect și de luptător, care inspiră societatea și susține speranța, că vom putea înfrunta nevoile! Soarta lui este urmărită de poporul țării noastre, el este susținut de un număr foarte mare de cetățeni din Moldova și de peste hotare. Nu se poate ca o problemă tehnică să distrugă un om viu, un cetățean al Moldovei! De la începutul Independenței în Republica Moldova nu există tratament pentru bolnavii de distrofie musculară Duchenne. Așa și mor acești oameni, lipsiți de putere și aruncați la marginea societății, în ghearele unei boli strașnice, care distruge mușchii băieților, până nu ajunge la inimă. Așa a fost până acum. În Moldova nu este niciun specialist care s-ar ocupa de lucrul concret cu bolnavii de distrofie musculară Duchenne, și ar fi la curent cu cele mai noi descoperiri, metode și preparate care au apărut deja în SUA și în alte țări. În Moldova distrofia lui Duchenne continuă să fie o condamnare la moarte, în timp ce în Constituția noastră unul dintre drepturile fundamentale ale cetățenilor este dreptul la viață Și noi, rudele și apropiații persoanelor bolnave de distrofie musculară Duchenne, societatea civilă și înșiși bolnavii de această boală (intelectul la acești bolnavi este păstrat), vă rugăm, domnule Președinte și domnule Prim-ministru, să contribuiți la hotărârea următoarelor probleme complicate, care necesită o decizie urgentă și imediată, deoarece este vorba despre viața și moartea cetățenilor Republicii Moldova, care au nevoie de tratament.
1. Vă rugăm să contribuiți la hotărârea chestiunii tehnice create, și anume: să-l ajutăm pe Alex Boboc, cetățeanul Republicii Moldova ce suferă de sindromul Duchenne să participe la cercetările clinice care au loc în SUA. Din răspunsul ambasadorului american este clar, că tratarea lui Alexei la ei în țară e posibilă! Condiția principală la momentul dat e coordonarea tratamentului printr-un reprezentant de la Ministerul Sănătății al Republicii Moldova. Partea americană are nevoie de un reprezentant oficial de la Ministerul Sănătății care va fi responsabil de tratamentul lui Alexei. Ieri Alexei Boboc a dat analize la laborator și ele au arătat, că încă este posibil să-l ajutăm pe tânăr și să-l tratăm
2. Noi de asemenea considerăm, că cine dacă nu Dumneavoastră trebuie să cereți și să urmăriți, ca Ministerul Sănătății să denumească unul sau doi medici responsabili, care se vor ocupa de tratativele cu medicii din SUA, pentru a putea să-l trimitem pe Alex la cercetări, și în continuare vor ajuta și alți bolnavi cu distrofie musculară din Moldova. În așa mod vom crea o colaborare și vom crea un program de ajutorare a bolnavilor de distrofie musculară. Situația la momentul dat este în afara oricărei critici, ea e pur și simplu dezastruoasă: în țară nu este înregistrat steroidul Deflazacort, cu ajutorul căruia bolnavii de distrofie musculară Duchenne își păstrează puterile, el le prelungește în mod direct viața bolnavilor. În Moldova nu este niciun specialist care s-ar ocupa de lucrul concret cu bolnavii de distrofie musculară Duchenne, în afară de persoanele, care diagnostichează maladia. Părinții bolnavilor sunt nevoiți să cumpere preparate de peste hotare și să se trateze pe Internet! Cu toate că nu este nicio statistică în privința bolnavilor de distrofie, sunt aproximativ 100 de bolnavi în toată țara care au nevoie de acest tratament. O sută de bolnavi condamnați la moarte din lipsă de tratament, în timp ce în alte țări există posibilitate de a-i trata. Iar dacă îi socotim pe toți bolnavii de toate formele de distrofie din Moldova, vom descoperi mulți oameni care au nevoie de ajutorul Dumneavoastră.
3. Să ajutați cu oferirea unor resurse pentru tratarea bolnavilor de distrofie, și anume de a găsi o secție a unui centru de reabilitare unde este bazin cu antrenori și kinetoterapeuți pentru reabilitarea categoriei date de bolnavi, pentru că kinetoterapia și înotul au o importanță foarte mare în îmbunătățirea stării bolnavilor de distrofie musculară Duchenne. Credem că situația poate fi schimbată și e în puterile Dumneavoastră să o faceți. Noi știm că avem pe cine ne baza, în cine să avem încredere și cu cine să mergem mai departe, pe cine să stimăm cu adevărat pentru decizii serioase și capacitatea de a le aplica în viață. Mulțumim pentru implicarea nemijlocită în soarta lui Alexei Boboc și a altor bolnavi de distrofie musculară. În cazul dat chestiunea de viață și de moarte a omului o pot hotărî numai autoritățile statului, adică Dumneavoastră, stimate președinte Igor Dodon, și stimate prim-ministru Pavel Filip.
Dear President of Moldova Igor Dodon! Dear Prime-Minister Pavel Filip!
Alexei Bobok is an example of the spiritual will-power, intellect, and of the fighter, inspiring society and supporting the common hope that we all are able to overcome distressing adversity. He is closely followed by the people of our country and is supported by a huge number of the citizens of Moldova and abroad. We should not allow a technical issue to stop the life of a citizen of the Republic of Moldova. Since the crucial moment of the receiving of our Independence there is still no treatment in the Republic of Moldova for the patients with Duchenne muscular dystrophy. So they die, thrown to the margins of the society back-strapped in the clutches of a terrible disease that destroys the muscles of the boys, until it reaches their hearts.
So it was until now.
We have no specialists in the Ministry of Health, who would really be involved in helping these patients, would be aware of all the latest developments, methods and medicinal products, that have already appeared in the US and other countries. In Moldova, Duchenne's muscular dystrophy is still a death sentence, whereas one of the fundamental rights of a citizen in our constitution is the right to life. And we, the relatives and friends of the patients with Duchenne's muscular dystrophy, civil society, as well as the patients themselves (intellect in this disease is saved healthy), kindly ask you, Mr. President, and you, Mr. Prime-Minister, to help solve the following complex issues that require an imperative urgent action, as it is the matter of the life and death of Moldovan citizens in need of the treatment.
1. We ask you to assist in solving the current technical problem, namely: soonest possible assistance in the decision on the participation of Moldovan citizen Alexei Bobok, who suffers from Duchenne's syndrome, in clinical trials in the USA. As the answer of the American ambassador clearly showed Alexei's treatment in America is definitely possible! The main factor at the moment is the coordination of treatment with the representatives of the Ministry of Health of the Republic of Moldova. The American side needs a designative representative of the Ministry of Health of the Republic of Moldova, which will be responsible for the process of treatment of Alexei. Yesterday Alexey had tests in the laboratory, and they showed an opportunity to help the young man, it is still possible to cure him.
2. We also believe that who, if not you, can help in appointing one or two responsible doctors who will be engaged in negotiations with US doctors, and in the future will also help other patients with muscular dystrophy in Moldova, having experienced established cooperation and creating a program to help patients with Duchenne muscular dystrophy. At the present moment the situation is below criticism, it is untolerable: the steroid deflazacort, with the help of which the energies of the patients with Duchenne muscular dystrophy are maintained, is not registered in our country. It prolongs in the literal sense of a word the life of the diseased.
In Moldova, there is no specialist who would be engaged in some specific work with patients with Duchenne muscular dystrophy, except for the diagnosis of the disease. Parents of the patients are forced to purchase medicines abroad and be treated on the Internet! With all that there is no official statistics on this disease, there are about 100 people in our country at the moment, who need this treatment. One hundred people, who are doomed to death without treatment, while the possibility for it exists in other countries!
3. We request help in allocation of resources for the treatment of the patients with Duchenne muscular dystrophy, namely, a pool is needed to rehabilitate this category of patients with the professional coaches and kinetotherapists, - since swimming and kinetotherapy are important for improving the health-gain conditions of the patients with Duchenne muscular dystrophy.
We are sure that the present situation can be changed and this corresponds to the scope of your authority. We know that we have someone to rely on, whom we can trust and with whom we will go further, whom we can truly respect for the serious decisions and the ability to implement them.
Thank you for your direct participation in the fate of our son and of other patients with muscular dystrophy of Duchenne.
In this particular case, the life-and-death issue of a person indeed can only be solved by the Authorities, that is, by you, dear Mr. President Igor Dodon and by you, dear Mr. Prime-Minister Pavel Filip.
Sincerily, the undersigned:

С уважением, нижеподписавшиеся